Una mamma che ha scelto di non fare la mamma

mamma
Fuori dalla rete, dal web, parlo pochissimo di maternità.
Anzi no, non ne parlo proprio. So che ci sono concetti in questa maledetta vita reale, che mi disturbano e mi scoccia un casino parlarne o anche annuire per interiorizzare i porconamenti.
Però ci sono volte in cui non puoi.
Tipo quelle volte in cui sei in attesa in banca e mentre usi lo smartphone facendo l’indifferente sperando che nessuno occupi quella sedia vuota accanto alla tua, è un attimo e… PAM  ti si appiccica una addosso che, dopo aver provato ad attaccar bottone con l’intero micromondo in attesa dell’operatore dello sportello, viene a sedersi perché (cito testualmente) pensa di scambiare due chiacchiere.
Ah. Come sarà lunga quest’attesa. Ecco perché odio andare in banca. Perché quando pensi di poter giocare a Ruzzle con calma e concentrazione, arriva una che ti sminchia le aspettative e ti racconta gli ultimi venti anni  della propria vita.
Ed è una storia che, contrariamente a quanto sembrava all’inizio, ti appassiona.
Si è sposata giovane con un uomo che poi, pian piano ha scoperto di non amare.
Nonostante il non amore hanno concepito un primo figlio che nasce con un grave handicap. Un paio di anni dopo, nasce un secondo figlio con lo stesso handicap del primo.
Gli anni passano e, a causa dei problemi dei bambini, il non amore passa in secondo piano.
Lei un giorno conosce l’uomo della sua vita. Prende coraggio e decide di lasciare il marito.
Nel frattempo i bambini sono cresciuti e siccome non riescono a badare a loro stessi, lei dice che anche far loro una doccia è impossibile, sceglie: li porta in un istituto.
Nel mentre comincia una nuova vita, una convivenza con il suo nuovo uomo con il quale, lo scorso anno, ha un altro bambino. Questa volta, però nasce sano (grazie al cielo).
Ora vive una vita normale. E’ felice con il suo nuovo compagno e suo figlio. “I figli del precedente marito” va a trovarli in istituto (non specifica ogni quanto) e ogni tanto li tiene con sé per una giornata.
“Ho scelto di non fare loro da mamma. L’ho fatto per il loro bene.”
A questo punto della storia arriva il suo turno. Si alza, mi saluta come se fossimo ormai amiche, mi dà un biglietto con il suo numero e va via.
Io rimango lì, interdetta, con un bigliettino in mano e ottomila pensieri che mi gravitano in testa.
Mentre parlava ero così rapita da quella storia che non osavo interromperla. Ho anche pensato: “questa mi prende per il culo” e invece no. So che non è così perché, amici di amici, mi hanno confermato quella versione arricchendola di particolari che non sto qui a raccontare.
E sono giorni che ci penso; è successo martedì. Non ho maturato un’idea precisa.
Non riesco a giudicare il mio pesce pulitore che s’è mangiato sette pesciolini rossi, figuratevi se riesco a giudicare una donna che ha scelto di non fare la mamma. Non ce la posso fare.
Una cosa che continua a girarmi in testa, però, è il fatto che quei due bambini non hanno mica scelto di nascere. Come tutti gli altri bambini. Quindi se decidi di mettere al mondo dei figli hai degli obblighi verso di loro. Ne sei responsabile almeno finché non saranno autonomi.
E se sai che non diventeranno mai autonomi?
Non sono d’accordo con il sacrificare completamente la propria vita per qualcun altro. Neanche se questo qualcun altro è tuo figlio. Diventando madre accetti dei sacrifici e accetti anche che la tua vita cambierà per sempre. Penso che esista sempre un equilibrio che si possa raggiungere anche grazie all’aiuto del padre dei tuoi figli. E se in questo caso raggiungere l’equilibrio avesse significato prendere una tata, una babysitter o un’infermiera piuttosto che portarli in un istituto? Sarebbe stata una soluzione?
Perché avere un handicap non significa non avere sentimenti.
Lo so, lo so che è facile pensare quando non si è direttamente coinvolti, ma è impossibile restare indifferenti davanti a una storia del genere. Puoi non giudicare ma non puoi non pensare.
E penso che la vicinanza alla madre non avrebbe fatto loro male.
Ma quanto è giusto che la vicinanza di un figlio faccia male alla madre?
Non ho ancora una risposta.

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commenti

Commenti

  1. Lucia
    Lucia 14 gennaio, 2013, 10:03

    al mare conosciamo una coppia con due figli, il più piccolo nato con un grave difetto cardiaco e quindi operato a pochissimi giorni di vita.Ma qualcosa è andato storto,c’è stata una mancanza di ossigeno e il piccolo è rimasto con una tetraparesi spastica.
    I suoi genitori fanno una vita “normale”,viaggiano,lavorano,hanno vita sociale,vengono al mare. Non so spiegarti come mi sono sentita quando ho realizzato a pieno che l bambino capisce tutto, ricorda , ti riconosce, ha delle emozioni.Ma non può parlare. E un giorno mi sono dovuta allontanare con un nodo in gola grande così perchè lui faceva i capricci,sì i capricci, e sua madre lo ha brontolato alzando la voce come si fa con tutti i figli. Ho parlato con loro molte volte e mi sono resa conto che lì,al mare, tutti lo trattano come se fosse normale. Io non faccio che chiedermi dove trovino la forza quel babbo e quella mamma. Lo vedo, è un lavoro grande e duro che prova la forza fisica e mentale. Penso che nel loro caso la differenza la faccia il grande amore che c’è fra loro, che si vede e che è un grande punto di forza perchè li fa condividere tutto e spartire i carichi, gli impegni , la stanchezza. Credo che per questo non lascerebbero mai il piccolo Leo in un istituto. Credo. altre risposte non le ho…

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  2. Katia
    Katia 14 gennaio, 2013, 11:11

    istintivamente mi pongo qualche domanda:
    – se non amava suo marito, perchè ha fatto un figlio con lui?
    – durante la gravidanza non ha fatto esami prenatali?
    – quando è nato il primo figlio, non si è domandata se la sua disabilità fosse dovuta ad un fattore genetico ereditato dai genitori?
    – avendo già un figlio disabile come le è venuto inmente di fare un secondo figlio (sempre col marito che non amava)?
    – neanche durante la seconda gravidanza ha fatto indagini prenatali?
    – in tutta questa storia il papà di questi figli dov’è? si occupa dei figli?
    – perchè parli solo della mamma che ha scelto di non fare la mamma? c’è anche un papà che ha scelto di non fare il papà. ricordiamo che anche i papà hanno diritti e doveri.

    a queste domande non avrò risposta, dai pochi elementi che ho penso che questi due genitori siano stati degli irresponsabili e le conseguenze le stiano pagando i figli. forse.
    o forse l’istituto è stata una scelta obbligata, i genitori non sono contenti di quetsa cosa ma non vedono alternative, tu sei stato il mezzo che lei ha trovato per sfogare un peso che aveva sul cuore. tenerlo dentro è difficile, uno sconosciuto ascolta e poi non lo rivedi più, forse sei stata la valvola di sfogo di una mamma in difficoltà. forse.

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    • Bismama
      Bismama 14 gennaio, 2013, 11:44

      Non parlo solo di lei. Il titolo è la citazione di quello che mi ha detto “Ho scelto di non fare loro da mamma per il loro bene”.
      Anche io mi sono chiesta: “ma il papà dov’era?” A lei non l’ho chiesto, non le ho fatto domande

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  3. ilmiosuperpapa
    ilmiosuperpapa 14 gennaio, 2013, 11:24

    … “l’ho scelto per il loro bene…”. Credo che molto sia dentro questa frase. Mi pongo come te molte domande e molti pensieri abitano la mia mente immaginandomi in situazioni del genere. Non riesco a giudicare chi affronta esperienze così destabilizzanti, ma credo che una cosa non vada mai persa di vista, per onestà personale, intellettuale. Per sincerità con se stessi. “l’ho fatto per quello che penso sia il mio bene…” probabilmente era più difficile, ma forse più vero dire così.

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  4. mafalda
    mafalda 14 gennaio, 2013, 11:30

    Io sono egoista, penso che la vita sia già abbastanza complicata quando sei sano, per questo non mi sento di biasimare in alcun modo quella donna.
    Visti i tanti anni di matrimonio presumo che quei bambini fossero nati negli anni Settanta, quando non c’era neanche l’ecografia, quindi abortire sarebbe stato impossibile.
    Che fare a quel punto? Forse avrei agito proprio come lei, chi lo sa.
    Suscitare empatia nelle persone con problemi come questi comunque è lusinghiero, a parer mio.

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    • Bismama
      Bismama 14 gennaio, 2013, 11:43

      Dall’età dei figli sono nati negli anni novanta. Non ho capito perché non abbia fatto i controlli in gravidanza, forse era una famiglia disagiata, chi lo sa?

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    • Elavantin
      Elavantin 14 gennaio, 2013, 13:01

      Beh ci sono problemi che purtroppo si riscontrano quando è troppo tardi per… intervenire. O magari non se l’è sentita di intervenire, questo sta solo nella sua coscienza però… magari pensava di “farcela”? Il senno di poi serve a poco.

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  5. Mamma Che lavora
    Mamma Che lavora 14 gennaio, 2013, 12:08

    Cara Bismama, sono figlia anche io di un papà che ha scelto di non fare il papà e che non vedo da quando avevo tre anni e anche io mi sono sempre chiesta come si faccia a decidere di non essere genitori. Pensavo che diventando mamma mi sarei data molte risposte, invece è ancora peggio e nascosto nel mio cuore c’è questo grande punto di domanda.
    Il fatto che questa signora ne parli con una sconosciuta in banca lascia il sospetto che probabilmente è una situazione che non sta vivendo benissimo!

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  6. Emporio74
    Emporio74 14 gennaio, 2013, 12:16

    Sarebbe successo anche a me di restare molto colpita da una storia del genere. Non so dirti cosa avrei fatto al posto suo. Non riesco proprio a mettermi nei suoi panni (ho letto il post circa 2 ore fa).
    Pero’ mi faccio tante domande.
    Anni fa incontravo in chiesa, la domenica a messa, una famiglia che aveva 5 (e dico 5) figli down. Insomma, e’ un po’ la stessa cosa, la stessa domanda: perche’ alcune persone si ostinano cosi’ tanto?

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  7. Elavantin
    Elavantin 14 gennaio, 2013, 12:22

    Anche io mi chiedo il padre, in questa storia, che ruolo abbia… ha scelto di non fare il padre? Ma non posso domandarlo a te. Non la giudico e penso che sarebbe da capire se e quanto davvero a quei ragazzi, ormai cresciuti, possa servire una madre che non sta bene accanto a loro. A volte ci sono dei compromessi da scegliere. Una madre sempre presente, ma depressa, accanto, una vita terribile a casa propria o una vita magari non felice in un istituto, con una madre che, quando viene a trovarti, è felice di stare con te? E per la madre, una vita sacrificata e d’inferno a casa, ma accanto ai propri figli che MAI diventeranno autosufficienti, con una prospettiva di vecchiaia che può solo peggiorare, oppure una vita quasi normale con la certezza che i figli disabili sono seguiti come si deve, e di poterli raggiungere e condividere con loro tempo BUONO quando si vuole? Io sono dalla sua parte.

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  8. Domitilla
    Domitilla 14 gennaio, 2013, 12:31

    ma una diagnosi pre-parto? ecco, sono un mostro, ciao

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  9. Moky
    Moky 14 gennaio, 2013, 12:37

    Io credo che questa donna racconta la sua storia a chiunque le dia retta. E’ uno sfogo? Vuole un parere? Vuole essere compatita? Io non mi chiedo perchè ha fatto le scelte che ha fatto, ci sono molti fattori e concause in merito, mi chiedo invece perchè racconta la sua storia, cosa cerca? Assoluzione? Boh!

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  10. Domitilla
    Domitilla 14 gennaio, 2013, 12:45

    Ma un controllo prenatale no? Sono un mostro. Ciao.

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  11. mammapiky
    mammapiky 14 gennaio, 2013, 13:08

    Io so che negli occhi di ogni figlio c’è :”Mamma tienimi con te!!!!!”

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    • Anonymous
      Anonymous 15 gennaio, 2013, 23:06

      Esatto hai pienamente ragione. Mi piange il cuore al solo pensiero di questi due fratellini soli. Ma essere arrivate all’emancipazione femminile significa sempre e comunque giustificare l’egoismo amplificatosi fino ai giorni nostri?e se noi avessimo avuto dei problemi e nostra madre si fosse comportata così? Cosa importa il tempo libero,il poter farsi i fatti propri liberi e felici quando hai un dolore così grande sul cuore? Io morirei,darei la vita mille e mille volte per i miei due bambini e non riesco proprio a spiegarmi una cosa del genere. Tuttavia la madre naturale di mio marito nei suoi primi anni di vita le poche volte che lo vedeva(troppo presa dalla sua carriera) se era da lui dal sabato alla domenica e accidentalmente si prendeva la febbre,veniva rispedito a casa col primo treno disponibile e costretto a farsi un bologna milano coll controllore. A 5-6 anni. E mi si chiede di giustificare un egoismo di tale portata…. Mi dispiace no. Siamo genitori ahimè il mestiere più difficile e con più responsabilità inevitabili..
      Eli

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    • mammapiky
      mammapiky 16 gennaio, 2013, 17:37

      ….ed il mestiere più bello!!!!

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  12. Melie°
    Melie° 14 gennaio, 2013, 13:31

    wow…dire che sono senza parole è dire poco..giudicare? come si fa? pensare? inevitabile…non riesco a mettere in fila parole di senso compiuto per dare volto ai pensieri che mi frullano in testa dopo aver letto il tuo post…non so cosa dire, non ancora per lo meno…sono d’accordo con le tue domande/risposte comunque…l’unica cosa certa è che non mi separerei mai dai miei figli…con o senza handicap…

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  13. cily75
    cily75 14 gennaio, 2013, 13:32

    Ecco io invece in queste situazioni divento una belva, altrochè mostro Domitilla. Concordo in pieno con Katia e oltretutto sono uno scienziato. E va bene che la donna ha i suoi diritti ma a tutto c’è un limite. Ci sono delle responsabilità E quelle nei confronti di un figlio sono immense e schiaccianti ma bisogna risponderne. E non solo ci sono i controlli prenatali ma ci sono quelli genetici e due su due in scienza non è una coincidenza, è una prova. No, io non riesco ad essere così accondiscendente Serena, boh. Sarò un mostro forse si. Ma errare è umano, e perseverare??? lapidatemi

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  14. Federica MammaMoglieDonna
    Federica MammaMoglieDonna 14 gennaio, 2013, 14:25

    E’ troppo complicato dare una risposta alle tue domande.
    Ognuna di noi può trovare le sue guardandosi dentro, ma la banale verità è che dal di fuori non si possono giudicare situazioni così terribili.

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  15. Anonymous
    Anonymous 14 gennaio, 2013, 15:33

    Io non escluderei a priori che per i figli non sia veramente meglio così. Dipende molto dalla loro disabilità.
    Nella mia famiglia ad es. una mia prozia ha avuto un figlio con problemi che ha vissuto sempre con lei e che era la sua croce, nel senso che avrebbe preferito che morisse prima lui per non lasciarlo da solo. Quando è mancata i miei zii hanno trovato una casa famiglia dove potesse vivere e lui ha imparato molte più cose di prima ed è felice della sua parziale autonomia. Quando i figli crescono se possibile è da privilegiare anche un’autonomia parziale e in ogni caso bisogna vedere anche cosa può offrire un centro specializzato.
    francesca

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    • Elavantin
      Elavantin 14 gennaio, 2013, 15:36

      Sono d’accordo. Comunque questi sono ragazzi grandi, pare… anche tenerli a casa, con tutte le difficoltà del caso a fargli fare qualsiasi tipo di attività siano in grado di fare, non mi pare una scelta amorevole nei loro confronti.

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  16. Giorgia
    Giorgia 14 gennaio, 2013, 15:38

    a parte i soliti discorsi che se non ci passi non puoi giudicare che tralasciamo altrimenti non potremmo mai dir nulla io ti dico che non mi piace affatto! Non mi piace una donna che si racconta con leggerezza in fila alla posta quando nel suo racconto non c’è nulla di leggero, non mi piace una mamma che sceglie di non fare la mamma, delegando le sue responsabilità ad un istituto e condizionando per sempre altre due vite umane che lei ha scelto di avere!

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    • Elavantin
      Elavantin 14 gennaio, 2013, 15:44

      beh probabilmente una può anche uscire un po’ di testa dopo una vita così… e avrà i suoi bravi sensi di colpa… io non sono una supereroina e non mi piace nemmeno pretendere che lo siano le altre…

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  17. Bismama
    Bismama 14 gennaio, 2013, 17:20

    Quello che discuto e che forse sì, giudico, è l’aver perseverato e l’aver agito da irresponsabile.
    Anche io sono fondamentalmente egoista nel senso che trovo un equilibrio che renda felici me e i miei figli e non solo loro sacrificando me. Ma questo non significa che io, avendoli messi al mondo, non abbia delle responsabilità nei loro confronti. Non è un giudizio sul dopo ma sul prima: se non ha fatto esami prenatali è stata un’irresponsabile, se li ha fatti e ha scelto quella scelta non deve rimanere per sempre?
    Non lo so. Continuo ad avere molte domande.

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    • Elavantin
      Elavantin 15 gennaio, 2013, 14:52

      Accidenti, però e se li avesse fatti ‘sti esami e “creduto di farcela”? Non sarebbe l’unica. E se ora, dopo anni (quanti?) di angoscia non ce l’avesse più fatta? Non so, veramente, non riesco a condannarla, anzi, penso sempre più all’ansia e ai sensi di colpa accumulati per anni. Un dubbio: e se ti conoscesse, se avesse contattato te sperando di leggere la sua storia? Senza pensare al senso di protagonismo, anche il tentativo di una donna estenuata di capire cosa la gente possa pensare di lei, senza chiederlo direttamente, ci potrebbe stare… Vabbeh sono paranoica 🙂

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  18. Mamma Avvocato
    Mamma Avvocato 14 gennaio, 2013, 17:48

    Guarda, di fronte al tuo post, io mi sento di dire solo che forse, e dico forse perchè non posso saperlo, quella mamma era arrivata al punto di pensare di voler male ai suoi figli ed allora ha preferito trovare loro un istituto.
    Purtroppo, credo che nessuna di noi conosca il suo “LIMITE DI SOPPORTAZIONE” dinnazi a fatti gravi come questo, prima di averlo vissuto o, almeno, io non riesco ad immaginarmelo, quindi non mi sento di giudicare.
    Quanto al perseverare nell’avere il secondo figlio, voglio sperare che sia stata solo un’abissale ignoranza, nel vero senso del termine. Non è bello ma almeno spiegherebbe molto.
    Il dubbio che mi pongo è un’altro: ma come si fa a pensare di fare un figlio per riempire un vuoto di anmore e di coppia? Mi sembra egoismo allo stato puro.

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  19. Trasparelena
    Trasparelena 14 gennaio, 2013, 18:28

    io ho fatto volontariato per dieci anni in un istituto per disabili sia fisici che mentali.
    Ecco.
    Tutto è meglio di quello.

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  20. Ska
    Ska 14 gennaio, 2013, 19:23

    Non riesco a formulare nemmeno un pensiero.
    Questa storia però mi fa fermamente pensare che le indagini pre-natali sono per me indispensabili.

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    • Ska
      Ska 14 gennaio, 2013, 19:23

      Scusate, quello era l’unico pensiero che sono riuscita a formulare.

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  21. Flavia
    Flavia 15 gennaio, 2013, 15:53

    Non mi sento di giudicarla e condannarla, io credo solamente che spesso le persone nel loro cammino si trovano davanti una montagna . . . alcune scelgono di scalarla, altre semplicemente un modo per aggirarla, questo perchè siamo diversi e non tutti reagiamo allo stesso modo davanti ai problemi piccoli o grandi che siano.
    Però devo aqnche aggiungere che quando ho letto la storia ho provato pena sia per i suoi due figli che per lei.

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  22. Anonymous
    Anonymous 15 gennaio, 2013, 16:32

    Vedo che puntate molto sulle indagini prenatali, ma mica sono così infallibili, dipende molto dalla disabilità (non credo proprio che siano tutte verificate con le analisi) E soprattutto per la prima gravidanza a causa della giovane età che aveva di sicuro in quegli anni non si faceva l’ammiocentesi (riservata a chi aveva più di 35 anni e anche oggi è così. Prima c’è il test integrato ma è un test statistico con falsi negativi). E poi ovviamente l’alternativa era non farli nascere, magari ha voluto dargli un occasione e non sempre è prevedibile l’evoluzione e il grado della patologia. Anche se non credo proprio che abbia volutamente messo al mondo il secondo figlio sapendolo malato, la scienza non è infallibile e sarà stata seguita male dagli operatori sanitari.
    francesca

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  23. Mel.
    Mel. 15 gennaio, 2013, 17:29

    Mi pare evidente che, se non fisicamente, questi due suoi figli siano con lei sempre. Rimorso? Sensi di colpa? Non saprei, ma mi viene da pensare che questa donna stia ancora soffrendo, nonostante la sua nuova famiglia.

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  24. sorairo
    sorairo 15 gennaio, 2013, 20:54

    Il padre?
    Però caspita fare un figlio con uno che non si ama che senso ha?
    Poi negli anni 90 non c’era tutta questa attenzione per gli esami. Non scrupolosa come oggi.
    Ma mi lascia interdetta che per rifarsi una vita li molli in istituto. Cara, li hai fatti con uno che non amavi, non una volta ma due e la biciletta non è del modello che volevi? Pedala lo stesso!
    Non si possono giudicare le situazioni difficili…Anche se alcune fanno imbestialire. Felice che si sia rifatta una vita. I suoi ex-figli però si tengono la stessa. Se non peggio. Potranno trattarli bene ma stare in un istituto è ben diverso che essere a casa.

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  25. Nina
    Nina 17 gennaio, 2013, 14:53

    Mi scuso per il commento molto lungo (mi trovo costretta a frazionarlo in varie parti per pubblicarlo, abbiate pazienza):

    Sono 3 giorni che rimugino a come rispondere a questo post ma soprattutto ai commenti che ne sono seguiti.
    Non perché non abbia cose da dire, anzi, ma vorrei trovare il modo di condensare un argomento profondo ed importante come questo cercando di non offendere nessuno.
    L’esperienza di Bismama, riportata in modo così delicato e discreto, mi dà l’opportunità di far sentire anche la voce di chi è “al di là della barricata”.
    Sono la mamma di Nina, una piccoletta con sindrome genetica sconosciuta e disabile al 100% (fortunatamente “gestibile” e in netto miglioramento)
    Innanzitutto non possiamo commentare ulteriormente o giudicare la signora protagonista, in quanto abbiamo troppo pochi elementi per farlo. Non conosciamo la sua situazione familiare, economica e soprattutto non abbiamo idea di quanto siano “gravi” i figli.
    Però possiamo prendere spunto dal fatto in generale, per alcune riflessioni.
    -Esami diagnostici prenatali: ho notato che purtroppo c’è molta ignoranza in merito, rilevata anche nei commenti (prendete il termine”ignoranza” come “non conoscenza”, non in senso offensivo). TUTTI gli approfondimenti che si possono effettuare in gravidanza NON SONO ESAUSTIVI, se non per alcune “macro” patologie. Ci sono più di 6000 sindromi genetiche conosciute, ma anche l’amniocentesi più avanzata riesce a rilevarne solo una manciata, non contando altre patologie molto gravi come quelle metaboliche.
    La genetica è un pozzo senza fondo, purtroppo. Ve lo dico con cognizione di causa, dato che io ho fatto l’esame più completo nel centro più all’avanguardia e non è risultato niente di anomalo. Per fare un esempio, ho fatto inserire anche la ricerca per la sordità congenita, risultata negativa: mia figlia è nata con una sordità grave bilaterale. Si sono sbagliati? No, è che con i mezzi e le conoscenze che abbiamo oggi, si può ricercare solo il gene più diffuso e conosciuto, mentre ci sono almeno altri 40 geni che giocano un ruolo nella sordità. 40 di cui si ha letteratura medica, infiniti altri di cui ancora non sappiamo nulla.
    E così per tutto il resto.
    Alcuni tipi di disabilità per esempio non vengono nemmeno rilevati con le diagnosi prenatali, quindi la domanda un po’ arrogante “ma un esamino no???” (che tra l’altro leggo in molti sguardi che incrocio ogni giorno al punto che sto pensando di farmi una maglietta per l’estate con scritto” SI’, ho fatto l’amniocentesi, ma forse quei 1400 euro era meglio se me li spendevo alle Maldive”) lascia il tempo che trova.

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  26. Nina
    Nina 17 gennaio, 2013, 14:54

    -Condizioni familiari: purtroppo la sfiga coglie a casaccio e può trovare un’ampia tipologia di famiglie in cui cascare.
    Si puo’ andare dal caso “più fortunato” in cui non ci sono problemi economici, ci sono aiuti familiari, un’ottima assistenza medica o riabilitativa ed i genitori hanno i mezzi culturali per affrontare il problema.
    Come” mezzo culturale” non intendo che uno debba essere laureato, ma la capacità di informarsi, di capire come muoversi, di comprendere i medici e al caso anche imporsi, prendendo decisioni autonome.
    Oppure si possono trovare famiglie con serie difficoltà economiche, nessun aiuto familiare, un’assistenza medica farlocca che non riesce ad indirizzarti correttamente e lascia il disabile (e la famiglia) allo sbaraglio.
    Come vedete le variabili sono tante ed in mezzo ci possono essere 1000 altre sfumature (l’ambiente, il tipo di società in cui si vive, i parenti e via dicendo). Tralasciamo il fattore emotivo; ognuno ha reazioni diverse di fronte allo stesso problema.

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    • Giovanna
      Giovanna 18 gennaio, 2013, 12:05

      Grazie Isabella, grazie per le tue parole lucide e per la condivisione.
      Mi hai commosso e mi hai fatto “rivedere” il mio giudizio su un comportamento che non capivo fino in fondo (comunque senza sapere di più sulla disabilità di quei figli era molto difficile giudicare).
      Ti abbraccio forte, con un bacio e una carezza alla tua bimba.
      Giovanna

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  27. Nina
    Nina 17 gennaio, 2013, 14:55

    Da un anno e mezzo a questa parte frequento questo mondo parallelo, parlo con le mamme, vedo con i miei occhi e tocco con mano quali sono i problemi.

    Credetemi: non avete idea di cosa significhi.

    In realtà non lo so del tutto nemmeno io, dato che mia figlia non è “così grave” come altri figli che ho visto, ma un pochino l’idea me la sono fatta.
    Nel 99.9% dei casi tutto è sulle spalle della mamma, un po’ per retaggio culturale, un po’per il banale motivo che il suo reddito era quello più basso e quindi il padre rimane al lavoro e la madre si sobbarca il carico. Le istituzioni non ti aiutano,anzi cercano di remarti contro con degli intrecci burocratici che manco Beautiful. Nessuno ti dice niente e le cose le vieni a sapere per passaparola tra genitori. Devi lottare con medici ed ospedali. Devi sbatterti per capire se la fisioterapia va bene per tuo figlio o è meglio un altro metodo. Quale però? Boh. Devi batterti per ottenere tutto, cose per cui avresti diritto e che invece ti negano per qualche cavillo: pensione, assistenza domiciliare, assistenza scolastica, presidi medici e nutrizionali. Devi prendere decisioni conto terzi.
    In poche parole sei SOLA, ma non in senso figurato, VERAMENTE.

    E tutti ci immaginiamo il disabile grave come il classico tetraplegico, fermo in un letto a cui tenere la manina.
    Ma ci sono anche quelli che urlano tutto il giorno, sbavano, vomitano, gli devi aspirare il catarro dalla tracheotomia ogni 5 minuti se no si strozzano, gli devi infilare tubi e cateteri, clisteri e sondini, devi impedire che sbattano quando hanno le convulsioni e si facciano male, li devi nutrire, lavare, pulire.
    E non pesano 5 chili per sempre. Diventano adulti.
    E l’assistenza domiciliare la ASL non te la manda perché hanno finito i fondi, o secondo il tuo scarno ISEE sei un nababbo ma tu una persona che ti venga aiutare invece non te la puoi proprio permettere. E quindi fai tu. Tutti i giorni, per anni, forse per sempre.
    Cercando anche di fare il meglio che puoi, con i tuoi pochi mezzi, ma forse la situazione è così grave che richiede un’assistenza specializzata.
    Io la signora non la giustifico però la capisco.
    Un paio di anni fa sarei stata anche io più “talebana” verso queste situazioni, avrei sparato a zero: oggi, dopo aver visto cosa significa avere un figlio “fuori standard”, rispetto la sua scelta.
    Anzi, l’abbraccerei forte questa signora.
    Perché l’aprirsi con una confidenza così intima verso un’estranea tradisce un profondo disagio o la voglia di sentirsi dire che hai fatto la scelta giusta anche se in cuor tuo avresti preferito fare diversamente.
    Chi diceva che forse è meglio un giorno con una mamma serena che ha VOGLIA di vederti che 6 giorni con una che ti odia perché non riesce nemmeno a farti a doccia quando te la fai sotto, probabilmente ha ragione.
    Io non lo so, non lo posso dire,non ho la soluzione: bisogna trovarcisi dentro, da protagonisti.
    Ma cerchiamo di non scandalizzarci per questi drammi, quando “è normale” ed accettato universalmente che ci siano donne che lavorano tutto il giorno ed i figli li vedono 2 ore,se va bene, cresciuti dai nonni o da estranei.
    O che scelgono di non allattare perché devono riprendersi la loro vita, i loro ritmi e la tetta è un impiccio.
    Per loro il discorso della bicicletta non vale???
    Tutto questo leggetelo con affetto e senza polemica 😉
    Isabella mamma di Nina

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    • Domenica Cannizzaro
      Domenica Cannizzaro 17 gennaio, 2013, 17:28

      nina hai detto tutto. Pensavo al disagio economico, con la pensione e l’accompagnamento non ci paghi una badante altro che un’infermiera, ma per contraddizione lo stato ti offre di pagarti l’istituto. La verità è che la gestione di queste situazioni dovrebbe essere della comunità, e non solo della mamma. Perchè poi il papà la passi liscia non lo capisco. ma comunque lasciamo stare.

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    • Giovanna
      Giovanna 18 gennaio, 2013, 12:04

      Questo commento è stato eliminato dall’autore.

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  28. Bismama
    Bismama 17 gennaio, 2013, 14:58

    Nina ho appena finito di leggere il tuo lunghissimo commento e mi viene da dirti solo una parola: grazie.
    Grazie per aver condiviso quest’esperienza qui ma anche per avermi dato tante informazioni che dette da chi ci passa sul serio si trasformano in risposte. Il mio non era un giudizio ma, appunto, un ammasso di domande. Alla maggior parte hai risposto tu con altrettanta delicatezza e discrezione.

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  29. TraPocoArrivaMisia
    TraPocoArrivaMisia 17 gennaio, 2013, 15:23

    ho letto il post e mi son schierata contro la madre. poi ho letto la risposta della mamma di Nina e quindi non commento. pienamente ragione lei: finchè non si è nelle situazioni non si puo parlare…

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  30. Elavantin
    Elavantin 17 gennaio, 2013, 15:24

    Grazie, Nina. Quello che ci manca, spesso, è saperci mettere nei panni degli altri. O ammettere, quando la problematiche sono tanto “dure”, di non esserne capaci, o di non poter dire nulla non essendoci direttamente immerse. Dar retta al moto di condanna che viene istintivo a volte è facile, parlare col senno di poi, anche. Un abbraccio. E in bocca al lupo.

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  31. Francesca
    Francesca 17 gennaio, 2013, 15:32

    Io consiglio caldamente di leggere il bellissimo libro di Massimiliano Verga, “Zigulì”. Mi colpì moltissimo la sua intervista a Le Invasioni Barbariche, così decisi di leggerlo. Commovente, vero, forte, realistico.
    Grazie alla mamma di Nina per la sua risposta intelligente.

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  32. Anonymous
    Anonymous 17 gennaio, 2013, 18:26

    Meravigliosa Isabella, sei riuscita ad entrarmi nel cuore…Nina è una bambina fortunata ad averti accanto.
    Susanna

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    • Anonymous
      Anonymous 22 marzo, 2013, 20:00

      Perchè la mamma porta suo figlio che capisce in istituto e loo dimentica per andare a divertirsi.
      rispondetemi

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  33. Giorgia
    Giorgia 17 gennaio, 2013, 19:17

    E’ proprio vero se non ci passi non puoi capire. Grazie Isabella di averci raccontato la tua esperienza. Chiedo scusa se il mio commento può esser sembrato lapidario ma ho anche io (come elena qualche riga dopo di me) fatto per anni volontariato in un’istituto dove c’erano bambini “speciali” che erano stati abbandonati, bhè ho imparato ad non avere simpatia per i genitori di quei bambini. Si lo so io ero con loro solo 2 volte alla settimana ma non ho mai pienamente giustificato le loro scelte. Però le tue fanno riflettere.

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  34. Anonymous
    Anonymous 18 gennaio, 2013, 13:25

    Ho svolto una professione che mi ha portato a incontrare e conoscere molti genitori di bambini e adulti disabili e difficili e sempre le impressioni e le riflessioni erano diverse perchè diverse erano le persone: Capitava di provare rispetto e ammirazione,come per la mamma di Nina, ma anche di pensare che ci sarebbe potuta essere qualche chance di crescita e di miglioramento nelle condizioni di vita per quell’infelice se i genitori si fossero potuti eliminare.Il fatto è che essere in grado di diventare genitori biologici non sempre corrisponde all’essere capaci di prendersi cura di un figlio. quando questo succede ,e succede anche con figli “normali” ,che bisogna fare? Ognuno di noi può rispondere in modo diverso, perchè siamo diversi e abbiamo una scala di valori diversi. In una società materialista ed edonista come la nostra,dove ognuno persegue un suo paradiso in terra, perchè stupirsi di quella madre che sceglie una ricerca personale di serenità (mettendo una certa distanza fra sè e il dolore) piuttosto che farsi carico della propria croce ? Maria

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  35. Elegraf
    Elegraf 18 gennaio, 2013, 23:19

    Anche io non mi scandalizzo per questa mamma, ma per tutto il resto che leggo e che sento, una mamma potrebbe anche fare una diagnosi prenatale ma decidere di tenere il bambino. Io lo farei. Anche se non so cosa possa succedere dopo, non so come mi comporterei, ma un figlio è un figlio, parlo per me, lo vedo negli occhi dei ragazzi disabili che ogni anno vanno a pranzare per natale con i bambini dell’asilo. Io farei una diagnosi prenatale solo per essere preparata se dovesse essere. Ma non si può assolutamente giudicare, non mi scandalizzo per la signora. Mi scandalizzo di più quando sento mamme che non hanno voglia di giocare con i loro bambini, giudicatemi male, ma questo si mi da più fastidio..

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  36. Anonymous
    Anonymous 20 gennaio, 2013, 19:05

    …io…a 32 anni ho incontrato l’uomo della mia vita, ci siamo innamorati e dopo pochi mesi aspettavamo la nostra prima ed unica figlia. Ho fatto tutti i controlli possibili ed immaginabili nelle migliori cliniche, ho smesso di bere caffè (mio scrupolo…chissà perchè poi)…ho fatto di tutto e di più perchè volevo viziare mia figlia già durante la gravidanza…poi…parto inspiegabilmente prematuro e complicazioni durante il parto! Bimba con tetraparesi spastica. Il responso dei Medici è stato…SFIGA! Ok, e adesso? Ho dovuto lasciare il lavoro che amavo perchè era incompatibile con la gestione di mia figlia (E PER FORTUNA HO E AVRO’ SOLO LEI), la pensione di invalidità (100%) non copre nemmeno le spese della fisioterapia che devo farle fare 2 volte a settimana in un’altra città. Servono degli ausili di supporto? Ok…se li vogliamo comprare noi costano una fortuna, se aspettiamo l’ASL ci vogliono mesi e probabilmente non ci sono fondi…quindi ci si arrangia. Tanto la figlia cresce e mette su peso. Non cammina, non beve, non mangia da sola ed è tutto sulle mie spalle….perchè se non vogliamo andare a fondo, il marito (nel frattempo l’ho sposato…l’ho detto è l’uomo della mia vita) deve lavorare e spesso anche fuori città per diversi giorni. E’ dura, durissima…questa situazione mi ha tolto i sogni, la voglia di ridere, di svagarmi…ho 35 anni e mi sento vecchia dentro e fuori, ma non lascerei mia figlia per nulla al mondo. L’abbiamo voluta noi e il mio scopo ora è quello di darle il meglio…di portarla al punto massimo di autonomia fisica. Spero di poterle dare un futuro se non facile sicuramente sereno. Voglio che si senta amata e protetta. Scusate la confusione nei concetti, ma ho scritto di getto e lei sta (come sempre) reclamando la mia attenzione. Un bacio a tutte.

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    • Anonymous
      Anonymous 20 febbraio, 2013, 19:33

      Ho 58 anni e sono spastico dalla nascita, vivo a casa con mia madre (88anni, papà è morto).
      Mi dispiace molto per tua figlia, tienitela stretta vicino a te, (come mamma ha fato con me).
      Non capisco perche i genitori portano i figli nei istituti, allontanati e dimenticati, poi vanno a divertirsi con i figli sani, amici e parenti, vanno a trovarli raramente, ignorandoli, dimenticando il compleanno e persino la loro esistensa.
      Sei giovane e hai fatto bene a lasciare il lavoro, per badare a tua figlia, se tutte le mamme fossero come te e la mia, questi figli sarebbere più amati con affetto.
      Non riesco capire perche questi genitori pensano a divertirsi e non sentono nel loro cuore questi figli dimenticati.
      Invece capisco cosa provano, questi figli sfortunati (capaci di intenderee volere), che hanno vissuto in casa, e che pootrebbero vivere ancora, ma per i capricci dei genitori vengono dimenticati, spero si ricorderanno quando muoiono, (secondo me, spero sbagliarmi, ma quando li mettono in istituto, per i genitori, è come se fossero gi morti)
      UN FORTISSIMO ABBRACCIO A TUTTI E TRE, SPECIALMENTE A TUA FIGLIA.
      Se vuoi rispondimi ecco la mia mail.
      guidinogottardo@gmail.com
      C I A O

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  37. sc
    sc 22 gennaio, 2013, 13:14

    Impossibile giudicare;
    provo solo rispetto per queste situazioni e certo andrebbe migliorata l’assistenza invece che ridurla.

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    • Anonymous
      Anonymous 27 febbraio, 2013, 18:03

      Vorrei parlare con i genitori che hanno i figli disabili in istituto

      Vorrei sapere il perchè quando i genitori portano il loro figlio disabile in istituto, si dimenticano di lui, e della sua esistenza,

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